Plus que la souffrance physique des patients atteints du syndrome de Goldenhar, il y a la douleur émotionnelle qu’ils ressentent en raison de la déformation physique causée par le syndrome.
Un aperçu du syndrome de Goldenhar
Le syndrome de Goldenhar, également appelé syndrome oculo-auriculo-vertébral (OAV), est une affection présente à la naissance, qui affecte généralement le visage, la tête et la colonne vertébrale de la personne. En général, le syndrome de Goldenhar survient rarement à une incidence d’une naissance vivante sur 3 000 à 5 000 et est observé plus fréquemment chez les hommes que chez les femmes.
La cause exacte du syndrome de Goldenhar n’est pas encore identifiée, mais un certain nombre de causes possibles sont déjà connues. Les enfants atteints de ce syndrome présentent des distorsions visibles du visage, qui comprennent des oreilles ou des yeux et des pommettes sous-développés, des vertèbres partiellement développées ou absentes, ainsi que l’implication de certains organes vitaux tels que des malformations cardiaques et pulmonaires.
Après la naissance, les signes sont déjà présents s’il est atteint du syndrome de Goldenhar, en raison des problèmes craniofaciaux distinctifs. Lorsque Goldenhar est suspecté ou avéré chez un enfant, il ou elle subira une série d’évaluations pour identifier le plan de traitement approprié. L’enfant sera ensuite évalué comment les structures sous-jacentes sont affectées, y compris le cerveau et les os du visage, les nerfs crâniens, le système nerveux central et presque toutes les parties de la colonne vertébrale. Il est essentiel que les anomalies soient clairement identifiées et traitées de manière appropriée afin de ne pas entraver le succès des futures modalités de traitement.
Il existe un certain nombre d’options pour votre enfant pour traiter les déformations causées par le syndrome. Généralement, de nombreuses chirurgies, en particulier celles de reconstruction, sont déjà pratiquées sur un enfant atteint du syndrome de Goldenhar dès l’âge de cinq ou six ans. Selon la gravité de la maladie, voici de nouvelles méthodes, ainsi que des opérations chirurgicales plus traditionnelles pour un enfant atteint du syndrome de Goldenhar.
- Greffe costale et chirurgie reconstructrice de l’oreille Medpor . Bien que la reconstruction de l’oreille d’un enfant soit considérée comme un défi majeur, les chirurgies se sont maintenant améliorées, ce qui répond aux besoins spécifiques de l’enfant. L’un d’eux est la chirurgie de greffe de côtes. La greffe de côte est une forme de chirurgie qui consiste à prélever une partie de la côte de votre enfant qui est ensuite utilisée pour construire un cadre de cartilage en forme d’oreille, puis greffé par la peau. Cette forme de chirurgie comporte une à quatre étapes selon la gravité du syndrome affectant l’enfant.
En revanche, la chirurgie Medpor ne peut être réalisée qu’en une seule étape. Contrairement à la greffe de côtes, la chirurgie Medpor ne nécessite pas de prélever une section de la côte de l’enfant. Il utilise une armature synthétique en polyéthylène poreux qui sera également recouverte de peau. Le médecin sera celui qui effectuera une série de tests d’évaluation afin de déterminer quel traitement chirurgical sera le plus approprié pour votre enfant.
- Chirurgie craniofaciale . Jusqu’à ce que les os aient atteint leur croissance maximale, qui se situe normalement entre treize et dix-sept ans, votre enfant peut être soumis à une chirurgie craniofaciale. Il s’agit d’une reconstruction de la mâchoire grâce à l’utilisation de greffes osseuses qui aideront à allonger la mâchoire. Si le chirurgien n’a pas encore suggéré de soumettre votre enfant à ce type de chirurgie, votre enfant pourrait bénéficier de certains traitements mineurs pour l’aider à obtenir un certain soulagement de l’inconfort causé par sa ligne de mâchoire tordue.
Il existe d’autres formes de procédures chirurgicales disponibles pour votre enfant souffrant du syndrome de Goldenhar. Le traitement qui conviendra le mieux à votre enfant dépendra de certains facteurs, notamment l’âge, les affections sous-jacentes et l’état de santé général. Il est préférable de discuter avec votre médecin du mode de traitement le mieux adapté à votre enfant.
